<毎月第2・4火曜更新>2011年、突然のくも膜下出血により要介護5となった神足裕司さん(コータリさん)と、妻の明子さんが交互に綴る「要介護5」の日常。介護する側、される側、双方の視点から介護生活を語ります。
連載第44回「講演会と旅」
ボクが「旅にで出る」というのは大変なこと。
神足裕司(夫・介護される側)
障がいといっても100人いれば100通り。「車椅子に乗っている」という状態だって100通りだ。
しゃべれないボクが講演会にでる。2月20日(木)に行われる小田急電鉄×登嶋健太さんのコラボイベント「たびの福祉展」だ。
東京大学の登嶋健太さんは(たび×VR)、小田急電鉄の坂田和也さんは(たび×時間)、Meta Fecebook Japanの栗原さあやさんは(たび×創る)、浦安市ソーシャルサポートセンター千楽の三澤朋洋さんは(たび×自立)旅系YOUTUBERの食べて喋って旅をしてさんは(たび×記録)、そしてボク神足裕司は(たび×障がい)
というテーマで登壇する。錚々たるメンバーが新宿のNEUU XR Communication Hubに集まる。
講演会のチラシ(写真・本人提供)
これまでも何回か講演会を行ったことはあるが、今回も周りの皆さんや妻の助けを得て登壇する。何を話そうか、発病後12年の今までの写真をひっくり繰り返している。
前回この連載で話したように、ボクは左半身が麻痺していて思うように体が動かないし、寝返りすらうてない。「見えているつもり」の目だって視野に問題があるようだ。尿も自分では「出る」という感覚が持てないので、オムツなどの世話になっている。そんなボクが「旅にで出る」というのは大変なことだ。「色んなところに行きたい」と思うけど、連れて行く方は並大抵のことじゃないのはわかっている。
障がいといっても100人いれば100通り。「車椅子に乗っている」という状態だって100通りだ。
ボクが仲良くしている世界一周をした車椅子トラベラーの三代達也くんは、お箸も持てない手を駆使して、車椅子に乗ってグングン自力でタイヤを回して世界一周してきたのだ。普通の生活だって、車椅子から自分の車の運転席に両手でぐいっと飛び乗る。乗っていた車椅子も器用に後ろの座席へブーーーーンと投げようにして納める。2階にある友達の家では両手で階段を上がるそうだ。
何年か前、話題にのぼったアスリート系の車椅子乗りの方が「自力で飛行機の階段を昇降できなければ搭乗できません」といわれて、それならばと、タラップを両手でグイグイ這いずって上った、という伝説の事件があった。「身体の違いで搭乗拒否はいかがなものか?」「安全上仕方ない」賛否両論になったが、その事件のおかげで少なくとも日本の飛行場には、歩行困難者のためにタラップ利用時の可動式エレベーターやスロープが義務付けられた。
ボクも海外でのLCC(格安航空券)の国内線で「飛行機のドアの前までは空港なので空港の車椅子をご使用になれます。けれど、飛行機の中は車椅子のご用意はありません」といわれたことがあった。座席は1B。「すぐそこだから」とカタコトの外国語で話したがダメ。私たちもお手伝いしますからとCAさん。一番手前のドアから数メートルなのに、そこまでは空港の車椅子では入れないと。決まりだから。怪力の妻が5メートルぐらいの距離、抱き上げてボクを座席まで運んだ。いくら怪力だからって妻が大きいボクを抱きかかけて移動するのは不可能なはずだ。
それから間も無くLCCでも飛行機内まで車椅子が使用できるようになった。LCC内に車椅子が用意されないことはまだあるようだが、やっとこの10年で世の中は色々な意味で進んだ。
そんな一件もあるように、ボクを旅に連れていうのは大変なことだ。
飛行機の中での神足さん
昔、通販生活で特集してくれたのだが、頼りの妻なしで、娘と二人旅だって、工夫次第ではできるのだ。
トラベルヘルパーさんというアシストを使えば、身の回りのことは全てやってくれる。つかず離れず帰宅までをアシストしてくれるので「娘と二人旅」のコンセプトを外れることなく、沖縄まで行き色々な思い出を作ることができた。ただ、ご想像の通りコストはかなりかかる。「どうしても年を取った両親を思い出の地に連れていきたい」そんな方にはかなりおすすめだ。
ボクだって当時娘との二人旅なんて、20歳になった娘と旅をするんだなんて。健常の頃は想像したこともあるけど「そんなの無理」とあきらめていた。それが「あきらめることはない」「こんな方法もあるんだよ」と提案できただけでも嬉しかった。旅にはそんな効果もあるんだ。
娘との沖縄二人旅(写真・本人提供)
それから気を良くしたボクは、車椅子に乗っていても「お金をかけないで今まで通りの旅をできないか」模索してきた。だからといって障がいを負ってからの旅は悪いことばかりでない。
特に外国ではお茶をするのに座れば100%、隣の人に話しかけられる。坂を登ろうとしていれば「何か手伝えることはないか?」と聞いてくれる。「こんなに世の中に優しい人がたくさんいたのか」と、健常だった頃の自分を振り返り「反省しなければいけない」といつも思う。小さな子どもからボクよりお年を召した方も「荷物を持とうか?」なんて声をかけてくれる。
旅をすると心が軽くなる。日常を離れて違う空気に触れることはとても大切なことだと思う。2月20日の講演会では、そんな体験や失敗談を話したいと思っている。
2月25日更新です。
神足裕司
こうたり・ゆうじ●1957年広島県生まれ。大学時代からライター活動を始め、グルメレポート漫画『恨ミシュラン』(西原理恵子さんとの共著)がベストセラーに。クモ膜下出血から復帰後の著書に、『コータリン&サイバラの介護の絵本(文藝春秋)』など。
神足明子
こうたり・あきこ●1959年東京都生まれ。編集者として勤務していた出版社で神足さんと出会い、85年に結婚。1男1女をもうける。
コータリさんと明子さんへの応援メッセージ、取り上げてほしいテーマをお寄せください。
バックナンバー
第44回「講演会と旅」
第43回「今のボクについて」
第42回「香港の福祉用具の展覧会」
第41回「忘れられない編集者」
第40回「新しいもの」
第39回「身内の死にまつわること」
第38回「海外での体験その2」
第37回「海外での体験」
第36回「死の淵の記憶」
第35回「優しい旅」
第34回「ありがたい存在」
第33回「旅のトラブル」
第32回「積み重なるもの」
第31回「断捨離」
第30回「介護生活」
第29回「排泄障害」
第28回「国際福祉機器展」
第27回「単独での外出」
第26回「我が家の一大事②」
第25回「我が家の一大事」
第24回「雨の日の外出」
第23回「諦めること」
第22回「介護している人のこと」
第21回「ちょっと嫌なこと」
第20回「外出と体温調節」
第19回「新しい年の抱負」
第18回「死に方」
第17回「四季」
第16回「お風呂」
第15回「障がいについて」
第14回「仕事」
第13回「怒る」
第12回「車椅子生活10年で思うこと」
第11回「リハビリその2」
第10回「どこまでやれるか」
第9回「神足家のルール」
第8回「感情」
第7回「旅」
第6回「リハビリ」
第5回「食べるということ」
第4回「オムツの話」
第3回「車椅子の理想と現実」
第2回「リフトの恐怖」
第1回「パパが倒れた日」